Epilepsia - criteriu de discriminare in Romania

Epilepsia, criteriu de discriminare in Romania

Daca nu le ajunge ca trebuie sa-si duca boala o viata intreaga, suferinzii de epilepsie mai au de suportat o povara: marginalizarea. Stresul in care traiesc sau restrictiile la care sunt supusi de-a lungul vietii ar fi mai usor de suportat daca cei din jur i-ar ajuta putin. E nevoie doar de o vorba buna sau chiar mai putin. De acceptare.

Nu sunt infectati cu vreun virus infectios care se raspandeste la o simpla atingere. Nu au contactat boala in urma vreunei manevre care sa atraga asupra lor suspiciunea de comportament deviat. Medicii nu gasesc explicatia aparitiei acestei tulburari, insa in mod cert nu-i putem acuza pe acesti bolnavi pentru starea in care se afla.

Cei mai multi isi ascund boala chiar si fata de propriile familii, deoarece “epileptic” inseamna nu doar pierderea locului de munca, ci si a familiei. Mai mult decat atat, exista indicii conform carora Romania este singura tara din Europa in care cuvantul “epileptic” a capatat un sens injurios.

Conform statisticilor actuale, doar 11% dintre bolnavii de epilepsie sunt angajati, iar dintre acestia, 90% presteaza munca necalificata, fiind stigmatizati din cauza bolii.

Sunt si ei “La fel ca noi”

Tocmai pentru a inlesni situatia bolnavilor de epilepsie, la sfarsitul anului trecut, in Romania, s-a lansat campania “La fel ca noi”, un program de lupta impotriva discriminarii sociale a bolnavilor de epilepsie din Romania. Proiectul este sustinut de UCB Pharma, iar Andreea Berecleanu a fost desemnata ambasadoarea copiilor bolnavi de epilepsie din Romania.

Potrivit datelor campaniei “La fel ca noi”, in fiecare zi un bolnav de epilepsie sufera de discriminare - fie ca e vorba despre un copil pe care parintii sunt nevoiti sa-l retraga de la gradinita, fie ca vorbim despre un angajat care isi pierde slujba in urma unei crize la locul de munca.

Prejudecatile fac viata unui bolnav de epilepsie mai grea in Romania decat in orice alta tara europeana. Felul in care e privit este, pana la urma, o suferinta mai mare decat cea provocata de orice boala. De ce sa nu-i lasam sa traiasca normal?

Cei mai multi bolnavi primesc tratament de generatie veche

In Romania, sunt aproximatov 200.000 de pacienti cu epilepsie, arata statisticile Organizatiei Mondiale a Sanatatii. Exista insa suspiciuni ca numarul acestora ar fi mai mare, de 300.000 pana la 500.000 de pacienti.

Dintre acestia, doar 122.000 primesc tratament antiepileptic, conform datelor companiei de cercetare de piata Cegedim Romania. Din pacate, 85% din totalul pacientilor aflati sub terapie, primesc medicamente de generatie veche si doar 15% urmeaza scheme de tratament de generatie noua.

Intre 50-60% dintre cazurile de epilepsie debuteaza inainte de 16 ani. Insa, o criza unica, accidentala, poate sa apara la 5% din populatie. Crizele de epilepsie pot fi uneori confundate si cu convulsiile febrile la bebelusi, care sunt destul de frecvente si deloc periculoase.

Aproximativ 68% din totalul pacientilor epileptici sunt pensionati pe caz de boala. La aproape 60% dintre pacientii care primesc medicamente de generatie noua, frecventa crizelor se reduce cu circa 50%, iar 26% ar putea sa scape de convulsii pentru tot restul vietii.

Medicamentele antiepileptice reprezinta principala interventie terapeutica, iar la nivelul la care se afla medicina astazi, chiar si in Romania, pacientii cu epilepsie aflati sub un tratament corect stabilit pot sa duca o viata normala. Din pacate insa, aproape jumatate dintre toti acesti suferinzi isi ascund sau nu isi trateaza corespunzator boala din cauza discriminarilor la care sunt supusi.